仅有“孤儿药”可治疗，一月需要数千元
时至今日，渐冻人症仍然是一种“不可治”之症。但是早期诊断、早期多学科综合治疗，仍能延缓疾病进展，延长患者生存期，为他们及家庭带来希望。
目前，利鲁唑片是唯一经多项临床研究证实可以在一定程度上延缓病情发展的药物。然而，这种“孤儿药”，一月花费为4300元左右。长期服用对于经济是个大的挑战。再加上其他对症治疗、营养、护理等方面的支出，能治得起病的患者并不多。幸而，在我国部分地区，利鲁唑片已经纳入医保报销，这将大大减少患者的经济负担。专家们呼吁医保进一步扩大报销范围，让所有的渐冻人都能吃得起药。
新药的研发出现也或将给患者带来新的希望——2017年，FDA批准依拉达奉注射液用于ALS，基于基因靶点的小分子药物或将在不久后受批。
渐冻症早期症状，渐冻症早期症状轻微，易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状，渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。最后产生呼吸衰竭。
