提起帕金森病,大家首先想到老年人手抖抖不停,身体僵直不听使唤。而它的危害不止如此,更多的是患者们长期深受帕金森病痛折磨心里的苦闷,对失去原有生活掌控能力的恐惧、对行动能力的失望、对家人的愧疚交杂在一起的情感,其实不是身体健康的朋友能够理解的。因此,这一病症和这一群体确实太需要我们的关注了!
2011年,王茂德教授带领西安交通大学第一附属医院神经外科功能组成立西北帕金森病关爱中心,建立帕金森病专家诊疗组,旨在携手患者及家属,为患者的就医、康复、护理提供全程便利,以专业的医术和真诚的爱心为帕金森病患者保驾护航。
多学科诊疗关爱+治疗+管理的模式——让帕金森病患者最大受益
帕金森病关爱中心在尊重患者意愿的基础上为患者制定正确的、合理的、适合患者治疗的一套或几套方案,这种人性化的医疗和服务得到了患者认可。同时,将患者系统地管理起来,使他们老有所“医”便于系统正确地治疗。为此,我们从患者的利益出发,制定了三个基本点:
(一)长期药物规范调整:不求全效优化短期目标关注长期目标
优化短期目标:严格的帕金森病评估体系,病情评估和所处阶段;神经内科医生建立初步的优化方案;一周内持续指导调整,争取十天内获得稳定、优化的治疗方案。
(二)适时评估病情给予高精度定向手术,不让患者错过“窗口期”
帕金森患者早期用药就会很好地控制,但随着病程延长,药效会逐渐退减。由于长期服用药物,副作用已经显现。所以,这个时候就应该及时地对患者的病情进行重新评估,来判断是否适合手术治疗,手术的最佳时期我们称为窗口期。
(三)专业心理及运动康复训练指导
作为一种神经系统的变性和进行性加重的疾病,心理治疗和康复训练也是贯穿帕金森整个治疗过程的治疗方法,心理干预很重要。非运动症状在中晚期严重影响患者的生活质量。在治疗运动症状的同时,如何帮助帕金森患者减轻非运动症状的痛苦,重塑抗战疾病的信心。
截止2018年,中心已帮助九百余名患者脑起搏器术后获得重生,就诊患者有超过两万人。
帕友故事:
“木头人”重生记:中心曾治疗的一位非常典型的僵直类病例,47岁的帕金森病患者杨先生,8年僵直病程。每天除了眼珠可以动意外,自己根本就动不了。为了能够维持基本的生活状态,改变僵直症状,药物越吃越多,最终每天需要服用48片药物仍然效果甚微,并且出现严重的异动(如醉酒般蹒跚的步态和舞蹈般的扭曲动作)症状。他超出常人十倍的用药剂量,震惊了医学界。2016年5月王茂德教授、陈伟副教授为他进行脑深部电刺激手术治疗,术后的身体活动完全自如,僵硬感完全消失,目前他的用药已经减到每天两片,他的生活发生了翻天覆地的变化。他用重生的心态享受来之不易的健康,把勤劳质朴及感恩融入到了他种果园猕猴桃的过程,纯绿色,无公害,无农药,无添加剂。这其中寄托着他对生活希望,是他自强不息的见证。
DBS让生命不再“颤抖”:西安莲湖区67岁的马先生,患帕金森病4年,震颤、僵直、运动迟缓、小碎步、起步困难、便秘……等帕金森病症状在他身上都有体现。
马先生告诉我们“近一年病情发展比较快,走路不会迈步,睡不会翻身,全身僵硬,四肢强烈颤抖,连饭喝水自己都吃不到嘴里,生活已经无法自理。每当我处在极度痛苦之时,妻子就耐心的开导与照顾。便秘严重时灌肠都没效果,妻子用手给我掏……为寻求治疗她四处奔走。2017年11月7日,王茂德教授与陈伟副主任医师等医疗团队成功为我进行脑深部电刺激手术治疗。现在可以跟没患病前一样,术前连吃饭都无法完成的他,术后可以拿起纂刻刀,重拾自己喜欢的“雕刻”爱好。
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