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国家医保局密集答复罕见病提案，下一步继续将孤儿药纳入医保
医生却告诉我，法布雷病是一种极为罕见的疾病，国外有药而国内无药可治。 “由于累及多个器官，临床表现多样，导致患者散布在许多科室，特别是儿科、神...[详细]
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浙大儿院举办第二届钱江儿童罕见病国际研讨会
会议期间，来自全国各个省市的致力于帮助Prader-Willi综合征患儿的神经科、遗传代谢科、分子检测、骨科、内分泌科等的儿科专家，成立了中华医学会...[详细]
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罕见病药品增值税优惠 保障2000多万患者用药
在2月11日召开地国务院常务会议，2018年全国两会建议提案办理工作汇报中指出，将部署加强癌症早诊早治和用药保障的措施，并决定对罕见病药品给予增...[详细]
